Imprensa

16/04/2018

Dia Mundial da Hemofilia é comemorado nesta terça, dia 17 de abril

Realização de campanhas para doação de sangue e profilaxia primária estão entre as principais dicas

 

Para marcar o Dia Mundial da Hemofilia, celebrado no dia 17 de abril, o Centro Infantil Boldrini, hospital referência no tratamento de crianças e adolescentes com câncer ou doenças do sangue, reforça a importância de mobilizar a sociedade para a conscientização sobre doença, que provoca distúrbios na coagulação do sangue e maior propensão a sangramentos nas articulações.


Dra. Mônica Veríssimo, médica do Centro Infantil Boldrini, conta que pacientes com hemofilia enfrentam diversos desafios diários, pouco conhecidos pela sociedade e, por isso, difundir conhecimento é fundamental. “O paciente portador de hemofilia ainda encontra muita dificuldade para se relacionar com a sociedade por falta de conhecimento da doença. Um dos fatores é o preconceito em achar que é uma doença que é transmitida pelo contato”, explica, acrescentando que a hemofilia é uma doença hereditária, que não é transmitida de um paciente para outro.


Outro fator de exclusão se dá no mercado de trabalho. “É muito triste saber que o paciente quer trabalhar e o empregador manda-o embora porque ele teve uma falta por um sangramento ou tratamento. O fato de ter uma doença crônica acaba dificultando a empregabilidade. Hoje, a evolução do tratamento é muito grande e é possível que o paciente tenha vida normal desde que ele siga o tratamento mais adequado para ele naquele momento (individualização do tratamento) e programas de reabilitação. A hemofilia não parou no tempo e não podemos deixar que a sociedade pare no tempo em relação à doença”, finaliza.

Pensando nisso, o Centro Infantil Boldrini e o Hemocentro da Unicamp, que atendem cerca de 400 pacientes portadores de hemofilia da região de Campinas, somam seus esforços à campanha da Federação Mundial de Hemofilia, que neste ano apresenta o mote “Compartilhar Conhecimento nos Fortalece”.


Sobre hemofilia

O portador de hemofilia tem deficiência de um fator de coagulação. O hemofílico possui menor quantidade ou ausência dos fatores de coagulação VIII ou IX ou XI (muito rara). Assim existem três tipos de hemofilia: a do tipo A, mais comum, que ocorre devido à deficiência do fator VIII, a hemofilia do tipo B, causada pela deficiência do fator IX e a hemofilia do tipo C (muito rara) causada pela deficiência do fator XI, em geral, a forma mais leve.


A hemofilia está ligada ao cromossomo X, presente tanto nas mulheres (XX) quanto nos homens (XY). Isso significa que, nos homens, basta um gene X alterado para que a doença se manifeste, enquanto nas mulheres é necessária a presença de dois genes XX com a mutação, o que é muito mais raro. Mesmo não desenvolvendo a doença, uma mulher com o gene da hemofilia tem 50% de chance de transmiti-lo ao filho.

 

Diagnóstico

O diagnóstico da hemofilia deve ser feito através do exame de sangue, com a dosagem do nível dos fatores de coagulação. Um sangramento anormal pode ser indicador de hemofilia. Esse sangramento deve ser observado a partir das inevitáveis quedas e batidas que crianças de 1 a 3 anos sofrem, causando sangramentos na pele, nas nádegas, nos joelhos, nos lábios e na língua. Os sangramentos (hemorragia) podem envolver ainda músculos e articulações com inchaço doloroso e diminuição do movimento, geralmente da articulação do cotovelo, joelho ou tornozelo.

 

Cuidados e tratamentos

O principal cuidado que o paciente deve ter é em relação aos traumas e acidentes. “É muito importante que ele leve sempre a carteirinha e tenha doses domiciliares do fator para a prevenção da hemorragia. O tratamento pode ser por demanda, ou seja, usa o fator apenas quando sangra, ou profilático. O tratamento de profilaxia consiste na reposição de concentrado de fator para a prevenção de hemorragia, mesmo na ausência de sangramentos e promove uma importante melhoria na qualidade de vida destes pacientes” orienta a Dra. Mônica Veríssimo, médica do Centro Infantil Boldrini.


A adesão ao tratamento com atendimento multidisciplinar e com o uso do fator de coagulação é essencial para que os pacientes possam participar de atividades físicas, condicionamento e fortalecimento muscular, minimizando a possibilidade de sangramentos espontâneos articulares. “A hidroterapia, oferecida para os pacientes do Boldrini por profissionais capacitados, é uma das grandes evoluções no tratamento adjuvante da hemofilia. Ela melhora a qualidade de vida, fortalece a musculatura, previne novos sangramentos, sendo um instrumento muito importante”, ressalta Mônica.