PARCEIROS
O Centro Infantil Boldrini completa 47 anos como referência em tratamento de excelência do câncer infantojuvenil e de doenças do sangue. Nessa jornada, a equipe multidisciplinar do Centro Infantil teve relevante participação na melhoria dos resultados do tratamento da leucemia e outros tipos de câncer da criança e do adolescente.
A atuação do Boldrini é decisiva no combate à doença. O Centro Infantil oferece alta tecnologia em diagnóstico e infraestrutura completa de atendimento, e diferentes linhas de pesquisa estimulam novas descobertas na oncologia pediátrica. Quando o Centro foi fundado, o índice de cura do câncer pediátrico era de cerca de 5%. Com pesquisas clínicas, foram criados protocolos de precisão, com impacto no diagnóstico e alcance de índice de cura de cerca de 80%, equiparando-se aos índices americanos e europeus.
Nesses anos, foram mais de 31 mil casos novos, pacientes vindos de várias cidades do Brasil e até de países da América Latina. Destes, 7 mil sobreviventes, fora de terapia. Com uma trajetória marcada por desafios, conquistas e pela certeza de que há muito para se fazer, tanto em termos de tratamento quanto de pesquisas, cerca de 80% do cuidado dos pacientes é realizado em nível ambulatorial. O custeio dessa estrutura vem, principalmente, de doações da sociedade, representando cerca de 55% da receita mensal. Essa participação da comunidade é fundamental para garantir o funcionamento do Boldrini e o tratamento e cura dos jovens pacientes.
A agilidade dos procedimentos representa uma marca diferenciada do Boldrini, que tem 40 consultórios para diferentes especialidades médicas, laboratório de patologia clínica, laboratório de genética e biologia molecular, serviço de anatomia patológica, modernos equipamentos de diagnóstico por imagem, recursos de ponta em radioterapia, odontologia, psicologia, nutrição, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, serviço social e condicionamento físico e reabilitação.
Comprometido com o bem-estar do paciente e da família, e ciente da importância da presença do familiar junto às crianças, no setor de internação, os 77 leitos têm quarto para acompanhante com banheiro privativo. Cerca de 80% dos pacientes são provenientes do SUS (Sistema único de Saúde).
Nas unidades de terapia intensiva e centro cirúrgico, modernos equipamentos com tecnologia de ponta garantem o tratamento de forma rápida e eficiente. A agilidade dos procedimentos representa uma marca diferenciada do Boldrini. “Dispor de todos os recursos centralizados em um mesmo centro é um diferencial que contribui decisivamente para o sucesso do tratamento”, afirma a médica Silvia Brandalise, presidente do Centro Infantil Boldrini, responsável por lançar na década de 1980, em nível nacional, junto com a Sociedade Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (SBHH), o primeiro protocolo de tratamento da Leucemia Linfoide Aguda (LLA) da criança.
Nos 130 mil metros quadrados de área, os pacientes são vistos como um todo: corpo, mente e espírito. Tratamentos convencionais aliam-se, quando indicado, a terapias complementares, como o reiki e acupuntura. A humanização do cuidado e a adesão ao tratamento são decisivos para a boa resposta à terapia. Cerca de 500 voluntários fornecem suporte afetivo e social aos pacientes e familiares.
A atuação dos voluntários na instituição acontece desde sua fundação e exerce um papel fundamental no período de tratamento das crianças e jovens. Dona Amália Monteiro, conhecida carinhosamente como Dona Nena, tem 93 anos e é a voluntária mais antiga do Boldrini. Começou os trabalhos desde que o Centro foi criado. Ela lidera o Grupo de Artesanato e Costura. Junto às demais voluntárias confecciona todo o enxoval do Boldrini. “Quero continuar ajudando até quando Deus permitir, porque me sinto útil, me sinto muito bem. Aqui, no hospital, tenho uma segunda família”, diz.
A presença contínua de acompanhante, os novos amigos, o apoio dos voluntários, o acolhimento da família, aceleram a recuperação do paciente. Na Estação Boldrini, crianças em tratamento e familiares aguardam o retorno às suas cidades, com conforto, alimentação, repouso, lazer e oficinas artesanais, tudo gratuito.
Para pacientes e seus familiares, vindos de outros Estados, são disponibilizadas, gratuitamente, vagas nas casas de apoio do Instituto Ingo Hoffmann, Casa Ronald McDonald/APACC e Associação David Rowe.
Mesmo em tratamento e até mesmo internados, os pacientes não deixam de seguir com o ano letivo. A Sala de Apoio Pedagógico permite que o jovem dê continuidade aos seus estudos e até preste Enem e vestibular no Boldrini, que conta ainda com a Brinquedoteca, espaço para entretenimento, oficinas de arte e apresentações teatrais.
Em quatro décadas de atividades, o Boldrini tem desempenhado papel de relevância na capacitação de médicos residentes em oncologia e hematologia pediátrica, provenientes de vários Estados do País e da América Latina. Profissionais das áreas da Biologia, da Física e da Biomedicina também encontram na instituição um importante centro de formação e aperfeiçoamento. A parceria técnico-científica com a Unicamp e outras instituições de pesquisa, nacionais e internacionais, tem sido fundamental para o trabalho do Boldrini, tanto no campo do ensino quanto da pesquisa e da assistência.
As pesquisas realizadas pelo Boldrini dão a perspectiva da descoberta de novas terapias para o tratamento do câncer pediátrico. O Biobanco de Células Malignas, criado em 1980, alavancou os conhecimentos da citogenética e da biologia molecular na área.
O Boldrini criou também o PEOp (Programa de Educação em Oncohematologia Pediátrica) para alunos de graduação das áreas da Saúde realizado no período das férias. O objetivo é incentivar os estudantes a adquirirem experiência na área de pesquisa e seguirem uma carreira em oncohematologia pediátrica, com base em laboratório ou como cientista clínico. “O questionamento, o espírito crítico, a mente sempre aberta a novas perspectivas e abordagens é fundamental. Para o Boldrini, a transmissão do conhecimento deve nortear-se sempre por esses pressupostos”, afirma a Dra Silvia.
Com 6 anos de fundação, o Centro de Pesquisa Boldrini, construído com verba do Ministério Público do Trabalho, tem como principal objetivo aumentar a produção e disseminação de conhecimentos nas áreas de biologia molecular, metiloma e epigenética. Hoje, no prédio de 5.000 metros quadrados de área construída, trabalham cerca de 70 pesquisadores e alunos que atuam nos 13 laboratórios em cerca de 12 linhas de projetos.
Ainda na área da pesquisa, o Boldrini integra o Consórcio Internacional da Coorte de Câncer da Criança (International Childhood Cancer Cohort Consortium), formado por 12 países. No Brasil, o Boldrini é o único convidado. O estudo, já em andamento, visa acompanhar, ao longo dos próximos 30 anos, 1 milhão de grávidas e seus filhos, até 18 anos. Campinas deve recrutar 100 mil gestantes. O objetivo do programa é analisar as influências ambientais, estilo de vida, uso de medicamentos, poluentes ambientais, entre outros, no desenvolvimento de doenças nos primeiros anos de vida da criança para trazer novas perspectivas para a compreensão da saúde infantil. O objetivo é detectar possíveis associações entre esses fatores e o comprometimento da saúde fetal, como malformações congênitas, alterações imunes, doenças metabólicas, câncer, entre outros.
Com tecnologia de ponta, o Boldrini realiza o mapeamento da retina em todas as crianças para o diagnóstico precoce do retinoblastoma. A Lei Municipal 11.598, de 2003, garante a realização do exame, que é feito gratuitamente, para todos os bebês nascidos na macrorregião de Campinas.
E para a reabilitação de pacientes com mobilidade reduzida ou deficiências físicas e motoras, uma parceria com a rede Hebe Camargo e a Secretaria de Saúde do Estado permite o tratamento específico no Centro de Reabilitação Boldrini / Lucy Montoro.
André Macluf, hoje com 52 anos, foi o primeiro paciente do Boldrini no combate à leucemia. Venceu. Mais que um vencedor, foi André, em 1977, o grande motivador da decisão da médica Silvia Brandalise de se aprofundar na oncologia pediátrica. Diagnosticado com leucemia, o menino vivia seus dias em viagens para São Paulo para consultas com um hematologista da capital sem ver melhora no seu quadro. Foi quando, decidido, pediu para a pediatra que sabia do seu caso em Campinas: “Tia cuida de mim”. A tia era a Dra Silvia Brandalise, que trabalhava no Departamento de Pediatria da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp, que funcionava na Santa Casa de Campinas, e que não tinha planos de cuidar de pacientes oncológicos.
“Aquele pedido foi um aperto na minha alma. Quando vi aquela criança olhando para mim, me puxando e pedindo para que eu cuidasse dela, me senti completamente obrigada a atendê-la. Me senti nocauteada. Para conhecer a complexidade do tratamento da leucemia, convidei Dr. Rhomes Amim Aur, radicado nos Estados Unidos, sendo proeminente médico nessa especialidade pediátrica. Ele permaneceu comigo em Campinas, ensinando como cuidar desses doentes. Desde então, vivo cada dia da minha vida a lutar para que nenhuma criança morra de câncer”, diz a médica.
André conta que a determinação daquela mulher o deixava seguro e confiante que tudo daria certo. “Embora, na época, eu não tivesse noção de tudo isso, eu sentia segurança com a Dra Silvia. Ela sempre foi muito determinada, decidida. Aquilo me dava confiança”, afirma.
Por indicação do Dr. Rhomes, foi criado o Grupo Brasileiro de Tratamento da Leucemia da Infância (GBTLI),e a Dra Silvia foi eleita para ser a coordenadora do primeiro protocolo de tratamento da Leucemia Linfoide Aguda (LLA) da criança. Desde então, Dra Silvia coordenou cinco novos estudos clínicos (GBTLI LLA - 82,85, 93,99 e 2009).
Dra Silvia cuidou do André. O menino foi curado, cresceu, se formou dentista, casou, é pai, e hoje, ocupa a vice-presidência do Centro Infantil Boldrini.
Ao lado de André, sempre estava, e está até hoje, Vera, a sua mãe, incansável. “Era uma luta diária, mas a Silvia nos acolhia e nos dava forças para superar dias de sofrimento e tristeza. Ela não deixava passar um detalhe, sempre preocupada com o bem-estar da criança e da mãe. Foi graças à Silvia que me fortaleci para poder ajudar meu filho a enfrentar esse período difícil, mas que graças a Deus e à Silvia, passou, e, hoje comemoramos o fato do André integrar a gestão do Centro Boldrini e poder ajudar outras crianças a superarem esse diagnóstico tão dolorido e assustador”, diz.