PARCEIROS
O dia 4 de janeiro foi escolhido para marcar a
conscientização sobre a hemofilia no Brasil e tem como objetivo chamar a
atenção para a doença hereditária que causa deficiência nos fatores de
coagulação do sangue e favorece hemorragias e sangramentos. A data foi
escolhida em homenagem ao cartunista Henfil, que faleceu em 4 de janeiro de 1988,
e que tinha hemofilia, assim como seus irmãos.
De acordo com a Federação Mundial de Hemofilia, o
Brasil registra a quarta maior população de pacientes com hemofilia do mundo,
cerca de 13 mil pessoas. Em 70% dos casos, a doença é transmitida por mães
portadoras de uma mutação no cromossomo X. Os pacientes com a doença podem ser
atingidos desde a primeira infância, e traumas aparentemente simples podem
causar hemorragias graves.
Existem dois tipos de hemofilia: a do tipo A e a do
tipo B. A hemofilia A ocorre quando a pessoa tem deficiência do fator VIII e a
hemofilia B quando falta o fator IX da coagulação, que normalmente estão
presentes no sangue das pessoas e ajudam na coagulação. A doença não tem cura e
os portadores dependem de transfusões de sangue e da infusão do fator de
coagulação deficiente.
“Iniciar
precocemente o tratamento preventivo, com a infusão de fator da coagulação, que
é a reposição intravenosa das proteínas faltantes no organismo de quem tem
hemofilia, incentivar o fortalecimento muscular por meio de exercícios físicos,
esportes e fisioterapia e inserir o paciente dentro das atividades da sua faixa
etária e no grupo social em que convive é fundamental para que o hemofílico
tenha uma vida saudável”, afirma Mônica Veríssimo, hematologista e
hemoterapeuta do Centro Infantil Boldrini, referência no tratamento de doenças
do sangue.
A médica
hematologista explica que o uso regular de fator de coagulação, mesmo na
ausência de hemorragias, mantém o nível de proteínas elevado para prevenir os
episódios de sangramentos. “Essa profilaxia deve ser iniciada o mais cedo
possível para evitar também lesões articulares a longo prazo em pacientes com
quadro grave da doença, possibilitando uma vida plena”.
Para que o tratamento preventivo tenha efeito, a disciplina é fundamental. Por ser um tratamento contínuo, o grande risco é a não adesão, pois os sangramentos podem ocasionar sequelas e até mesmo colocar o paciente em risco de vida. O sucesso da profilaxia se deve a uma ação conjunta entre paciente, familiares e equipe multiprofissional, que atua de forma integral para que o paciente hemofílico tenha qualidade de vida e possa desenvolver atividades rotineiras como estudar, trabalhar, praticar esportes sem correr riscos.
O
SUS (Sistema Único de Saúde) oferece gratuitamente infusão de fator,
fisioterapia, psicologia, fisiatria, reabilitação e tratamentos com outros
profissionais de saúde necessários ao cuidado integral ao hemofílico por meio
da Hemorrede, com centros presentes em todo o país. O Boldrini é um desses
centros.