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Bater o dedo na quina da mesa, cair da escada, ralar o joelho ao andar de bicicleta são fatos comuns na rotina de crianças e jovens. Esses acidentes, que causam ferimentos leves, podem ser um grande problema para quem tem hemofilia, uma doença hereditária que afeta a capacidade de coagulação sanguínea e atinge principalmente homens. Por ter deficiência de um dos fatores de coagulação sanguínea, o hemofílico tem maior facilidade de sangramento, tanto por traumas como espontâneo, e maior dificuldade de controle de hemorragias. Mas viver sem medo de se acidentar e com qualidade de vida é mais simples do que se pode imaginar. Tratamento preventivo e fortalecimento muscular é a receita unânime de especialistas que tratam de pacientes com a doença.
“Iniciar precocemente o tratamento preventivo, com a infusão de fator da coagulação, que é a reposição intravenosa das proteínas faltantes no organismo de quem tem hemofilia, incentivar o fortalecimento muscular por meio de exercícios físicos, esportes e fisioterapia e inserir o paciente dentro das atividades da sua faixa etária e no grupo social em que convive é fundamental para que o hemofílico tenha uma vida saudável”, afirma Mônica Veríssimo, hematologista e hemoterapeuta do Centro Infantil Boldrini, referência no tratamento de doenças do sangue.
A médica hematologista explica que o uso regular de fator de coagulação, mesmo na ausência de hemorragias, mantém o nível de proteínas elevado para prevenir os episódios de sangramentos. “Essa profilaxia deve ser iniciada o mais cedo possível para evitar também lesões articulares a longo prazo em pacientes com quadro grave da doença, possibilitando uma vida plena”.
Para que o tratamento preventivo tenha efeito, a disciplina é fundamental. Por ser um tratamento contínuo, o grande risco é a não adesão, pois os sangramentos podem ocasionar sequelas e até mesmo colocar o paciente em risco de vida. O sucesso da profilaxia se deve a uma ação conjunta entre paciente, familiares e equipe multiprofissional, que atua de forma integral para que o paciente hemofílico tenha qualidade de vida e possa desenvolver atividades rotineiras como estudar, trabalhar, praticar esportes sem correr riscos.
O SUS (Sistema Único de Saúde) oferece gratuitamente infusão de fator, fisioterapia, psicologia, fisiatria, reabilitação e tratamentos com outros profissionais de saúde necessários ao cuidado integral ao hemofílico por meio da Hemorrede, com centros presentes em todo o país. O Boldrini é um desses centros.
A proximidade das equipes da hematologia e da reabilitação, com as ações de suas equipes multiprofissionais, possibilita preparar o portador de hemofilia, desde criança, a desenvolver atividades físicas com segurança, sem a presença dos tão temidos sangramentos.
As atividades físicas e esportivas proporcionam aumento de força muscular, melhora do condicionamento físico, aumento da estabilidade das articulações e diminuição da frequência e severidade dos sangramentos osteomusculares. A prática esportiva, aliada a programas de profilaxia, favorece a melhoria da qualidade de vida, com consequente estímulo à socialização.
Em conjunto com a reabilitação, a fisiatria tem papel fundamental para atuar de forma precoce na saúde do sistema musculoesquelético. O paciente hemofílico é atendido visando aos aspectos preventivos do surgimento de dores, inflamações e alterações funcionais do movimento, bem como ao tratamento de alterações em músculos e articulações. No Boldrini, as áreas de fisiatria, fisioterapia, terapia ocupacional e educação física trabalham seguindo programas individualizados para promover o estímulo à realização de atividade física e tornar possível a independência e liberdade do paciente em sua vida fora do centro de tratamento.
A prática regular de exercícios físicos, se bem orientados e adequadamente prescritos, é uma grande aliada do tratamento da hemofilia. Reduz os sangramentos, fortalece a musculatura, aumenta a mobilidade e favorece a reabilitação musculoesquelética, melhorando a qualidade de vida, promovendo o bem-estar e a integração social.
Com tratamento adequado, programa de treinamento individualizado e devido acompanhamento, o hemofílico pode realizar atividades físicas com segurança. Natação, corrida e musculação são algumas delas. A recomendação é restringir esportes que produzam impacto, como as lutas, boxe, karatê, judô. O importante é ter cuidado redobrado com as articulações, joelhos, tornozelos, cotovelos, ombros e quadris, áreas mais afetadas pelos sangramentos.
A realização de atividade física, esporte e exercício, é importante para crianças, jovens e adultos com hemofilia, pois pode preservar e melhorar a massa muscular e óssea, articulações, força, resistência, equilíbrio e prevenir doenças crônicas secundárias. Contudo, um treinamento físico de forma progressiva é necessário para preparar a musculatura e as articulações para desafios mais vigorosos.